Dix ans de combat pour accompagner les personnes séropositives et/ou les malades du sida les plus isolées. Dix ans de soutien, de sorties, de coups de main et de sourires. Qu’en est-il aujourd’hui ? Interview de leur président Bechir Chemsa, bénévole de la première heure.
RACONTEZ-NOUS LA GENÈSE DE L’ASSOCIATION ?
Elle a vu le jour en 2008. Le constat était le suivant : même si la science et la médecine avaient accompli des progrès majeurs, la réalité des besoins du terrain avait montré combien exclusion, stigmatisation, isolement et précarité restaient toujours d’actualité.
En 2007, la plupart des personnes séropositives exprimaient leur foi en un avenir rendu possible grâce aux traitements mais il y avait ces personnes, dont on ne parlait pas, quasi invisible, pour qui continuer à se battre contre la maladie ne trouvait pas véritablement de sens. Nous nous sommes naturellement dirigés vers ces personnes plus fragilisées et isolées.
DIX ANS APRÈS LA CRÉATION DE L’ASSOCIATION, Y A-T-IL TOUJOURS AUTANT DE PERSONNES SÉROPOSITIVES EN SITUA- TION D’ISOLEMENT EN ÎLE-DE-FRANCE ?
Nous sommes, hélas, toujours autant sollicités, si ce n’est plus ! Notamment par de nouveaux lieux comme les Ehpad, du fait du vieillis- sement des personnes séropositives.
« L’accompagnement des personnes séropositives est devenu le “parent pauvre” de la lutte contre le Sida »
Il y a certes eu une évolution positive en dix ans mais, de par notre volonté inchangée d’aller vers les personnes les plus isolées et fragilisées, nous constatons trop peu de changement dans les besoins et demandes des nouvelles personnes rencontrées par l’association.
LA FAUTE À LA MALADIE OU À LA SÉROPHOBIE ET L’ÂGISME ?
Les causes sont multiples. Nous constatons que, sur le long terme, la solitude, l’exclusion (et l’auto-exclusion), les traitements aux effets secondaires lourds et multiples, la dégradation de l’image de soi et parfois des capacités physiques sont autant de facteurs amenant à cet isolement. Et, en effet, le vieillissement des personnes exacerbe leur isolement social.
CONCRÈTEMENT COMMENT ÇA SE PASSE ? CE SONT CES PERSONNES QUI VOUS CONTACTENT SPONTANÉMENT POUR S’EN SORTIR OU LEURS PROCHES ?
Notre mode d’intervention repose sur le fait que nous nous déplaçons là où se trouvent ces femmes et ces hommes en situation de grande vulnérabilité. Notre coordonnatrice des accompagnements va à la rencontre de celles et ceux qui sont accueillis dans des structures de soins, sur sollicitation des équipes médico-psychosociales. Nous élaborons alors, au cas par cas, une réponse adaptée à leurs besoins et envies.
COMBIEN DE PERSONNES ACCOMPAGNEZ-VOUS AUJOURD’HUI ?
L’année dernière, nos bénévoles ont pu en soutenir et accompagner 687. Du bébé d’un an et de ses parents à notre doyen de 89 ans.
POUR COMBIEN DE BÉNÉVOLES ?
Il y a une quarantaine de bénévoles qui œuvrent aussi bien sur les actions individuelles que collectives.
QUE FAUT-IL POUR ÊTRE UN BON BÉNÉVOLE ?
Je dirais une réelle capacité d’écoute, d’empathie, de bienveillance et, il va de soi, de la disponibilité.
HORMIS DES BÉNÉVOLES, DE QUOI AVEZ-VOUS BESOIN CONCRÈTEMENT POUR VOTRE ASSOCIATION ?
Nous avons besoin de davantage de ressources financières. Le VIH étant dorénavant rentré dans la grande famille des pathologies chro- niques évolutives, les subventions publiques se sont accrues sur la prévention.
« Le vieillissement des personnes exacerbe leur isolement social »
L’accompagnement des personnes séropositives est devenule « parent pauvre » de la lutte contre le Sida. Nous bénéficions, heureusement, d’un soutien important de la part de l’association Aides.
QUELS SONT VOS DIFFÉRENTS AXES DE TRAVAIL?
Aux Petits Bonheurs, nous ne nous fixons pas de limite. Nous étudions les besoins de chaque personne pour pouvoir faire du « sur-me- sure ». Lorsque l’état de santé de la personne le permet, cela peut se décliner en une parenthèse de quelques heures : une invitation au restaurant, à un spectacle, à une promenade ou à une terrasse de café.
Nous pouvons également prendre en charge une location de télévision, offrir une carte de recharge téléphonique ou apporter un plat qui fera plaisir, un livre…
IL Y A ÉGALEMENT DES ÉVÉNEMENTS FESTIFS…
Nous menons, en complémentarité du soutien individuel, des actions collectives dites de « resocialisation ». Nous organisons des sorties culturelles (expositions, théâtres, concerts, etc.), permettant de rompre avec la monotonie du quotidien. Ces sorties sont toujours ponctuées d’un moment convivial pour favoriser la création d’un lien social.
Nous privatisons aussi, une fois par mois, un restaurant pour une quarantaine de personnes et organisons des goûters en structures de soins qui permettent les échanges entre personnes d’un même service. L’isolement est aussi important, à l’intérieur de ces structures, pour des patients dont les séjours sont parfois très longs.
AUJOURD’HUI, QUEL BILAN FAITES-VOUS DE VOTRE ACTION ?
Nous restons, malheureusement, indispensables pour ces personnes les plus isolées… et, même si nous arrivons à rendre sourires et espoir, nous avons plus que jamais besoin de bénévoles.
QUELS SONT VOS PROJETS ?
Continuer à rester au plus proches des plus isolés. Garder notre philosophie et maintenir notre cap au vu des besoins et des demandes des personnes que nous suivons.
PLUS D’INFOS :
lespetitsbonheurs.org
